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中國時報
邱俐穎


▲胡欽裕經過長時間的痛苦復健才能讓手指正常彎曲、伸直。爸爸一路上都陪著伴著他。(呂家慶攝)





 從有意識開始就一直進行復健、早療 醫生曾斷言他活不過1歲如今18歲的胡欽裕 在父母細心照料下 憑藉堅強意志 考上大學


 8歲、身高卻只有130公分的胡欽裕,罹患相當罕見的「耳齶指(趾)症候群」,出生就有嚴重顎裂、極重度聽障、手腳攣縮畸形、腦水腫、脊椎側彎等問題,1天更需接受呼吸治療長達10至12小時,但疾病並未打退他的求學意志,今年不僅考上國立大學國際企業系,還自修取得電腦軟體應用乙級證照。


 胡欽裕的爸爸胡進興說,當時欽裕的哥哥也因同樣症狀,出生1個月就過世,懷第2胎時,夫妻倆相當謹慎地做了羊膜穿刺,欽裕也是足月出生,但仍然和哥哥是相同症狀,醫師曾斷言這樣的孩子活不過1歲,但抱持著「醫學在進步,存在就有希望」,努力不放棄,才能看著胡欽裕考大學。


 由於耳齶指(趾)症候群為漸進式的疾病,目前國內沒有聽說類似個案,胡爸爸說,欽裕從小到大病痛不斷,手指、腳趾攣縮、顎裂,無法呼吸,出生後前8個月都需要仰賴氧氣罩及鼻胃管,更因漏斗胸產生肺水腫,直到1、2歲才發現。


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【願】蔣勳 詩作朗誦
我願是滿山的杜鵑  
只為一次無憾的春天   我願是繁星   捨給一個夏天的夜晚    我願是千萬條江河
流向唯一的海洋   我願是那月    為你,再一次圓滿
如果你是島嶼   我願是環抱你的海洋   如果你張起了船帆   我願是輕輕吹動的風浪   如果你遠行   我願是那路   準備了平坦  隨你去到遠方
當你走累了  我願是夜晚   是路旁的客棧   有乾淨的枕蓆  供你睡眠  眠中有夢  我就是你枕上的淚痕
我願是手臂  讓你依靠  雖然白髮蒼蒼  我仍願是你腳邊的爐火  與你共話回憶的老年  你是笑  我是應和你的歌聲   你是淚   我是陪伴你的星光
當你埋葬土中  我願是依伴你的青草   你成灰,我便成塵  如果啊!如果——如果你對此生還有眷戀  我就再許一願   與你結來世的因緣

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呆呆毛 檢舉 謝謝~Sally教練用心的教導我學車 讓我順利通過考照 也感謝廖教練一同的教導我們 我一定會在介紹學員的^^ 有空也會回去跟找你們聊天 推薦一下這女教練 很用心的教導如何學開車喔 想學車的找他們就對了 女教練 台中駕訓班女教練 台中市高速駕訓班女教練 台中駕訓班 台中市駕訓班女教練  台高速駕訓班女教練 台中西屯駕訓班 西屯區駕訓班女教練  西屯區高速駕訓班女教練  招生開課中



 胡欽裕從有意識開始就一直在進行復健、早療,對抗全身性的疾病,從小到大經歷大小手術,但麻醉手術卻潛在著醒不來的風險


 因身上的二氧化碳無法排出,胡欽裕每天要進行長達10小時的呼吸治療,還


 須忍受長時間的呼吸面罩壓迫,高二曾呼吸衰竭住進加護病房,但胡欽裕一出院就急著想回學校,持續半年得仰賴氧氣機、呼吸管才能上課,但胡欽裕不願向疾病低頭。


 不僅如此,胡欽裕右耳幾乎失聰,左耳逾100分貝的聲音才聽得到,上課必須倚賴左耳助聽器及FM調頻接受器才能聽清楚上課內容, 雖然脊椎嚴重側彎仍賣力抄寫筆記。疾病讓胡欽裕的求學路上走得比一般小孩艱辛。


 「我喜歡運動!」雖然手指及腳趾攣縮,走路還得穿著厚重的矯正鞋,胡欽裕說,自己小學時就很喜歡運動,常喜歡打棒球、騎腳踏車,更熱愛跟同學一起上體育課。


 從小到大夫妻倆細心照料,陪伴著欽裕一路成長,胡爸爸說,欽裕外觀雖堅強,但晚上仍會偷偷掉淚,「但值得感恩的是,這孩子全身上下有那麼多問題,但至少能走路,還能扒一口飯吃」、「也因為是自己的孩子,無論什麼事我們都願意去做。」



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