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中國時報
邱俐穎/台北報導


 反覆感染中耳炎、鼻竇炎,甚至皮膚膿腫,當心不是過敏,而是先天性免疫缺陷疾病。十七歲的林小弟從二、三歲開始皮膚就嚴重騷癢,全身長滿膿瘍,跑遍各大醫學中心都無法根治。最後才確診為罕見的先天性免疫缺陷疾病「賈伯斯症候群」(Job’s Syndrome)。


 林口長庚醫院兒童過敏氣喘風濕科主治醫師李文益指出,賈伯斯症候群是基因突變造成的先天性免疫缺乏疾病,分為顯性及隱性遺傳,林小弟屬顯性遺傳。因身體對抗金黃色葡萄球菌及念珠菌等病菌功能缺陷,一旦遇到病菌就會反覆感染。


 林小弟的手臂、膝蓋彎曲處抓得破皮結痂,林媽媽說,二、三歲時,頭頂小傷口竟發成為一個個膿瘍,最大有成人拳頭大,幾年來鼻竇炎、中耳炎及肺部發炎反覆發作,三天兩頭進出醫院,用過敏藥物始終不見改善,直至長庚醫院才確診。


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【願】蔣勳 詩作朗誦
我願是滿山的杜鵑  
只為一次無憾的春天   我願是繁星   捨給一個夏天的夜晚    我願是千萬條江河
流向唯一的海洋   我願是那月    為你,再一次圓滿
如果你是島嶼   我願是環抱你的海洋   如果你張起了船帆   我願是輕輕吹動的風浪   如果你遠行   我願是那路   準備了平坦  隨你去到遠方
當你走累了  我願是夜晚   是路旁的客棧   有乾淨的枕蓆  供你睡眠  眠中有夢  我就是你枕上的淚痕
我願是手臂  讓你依靠  雖然白髮蒼蒼  我仍願是你腳邊的爐火  與你共話回憶的老年  你是笑  我是應和你的歌聲   你是淚   我是陪伴你的星光
當你埋葬土中  我願是依伴你的青草   你成灰,我便成塵  如果啊!如果——如果你對此生還有眷戀  我就再許一願   與你結來世的因緣

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 李文益說,賈伯斯症候群源自於聖經信徒約伯(Job)從頭頂到腳反覆感染而長出膿瘍般結節而得名。顯性遺傳基因突變患者日後發生淋巴癌機率比一般人高卅至五十倍,目前林小弟只能透過抗生素控制症狀。


 國內過敏兒多,平均每三到五個就有一人過敏,家長相當頭疼。李文益強調,若有反覆性皮膚感染、鼻竇炎、中耳炎、肺炎感染及過高的過敏指數(IgE抗體大於2000IU/ml),就要懷疑不是過敏,是賈伯斯症候群。



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