Q：何時得知自己罹患小腦萎縮症？
A：我台大畢業，從小到大，讀書、事業一帆風順，我老婆是老師，我們有個漂亮女兒。48歲那年，我當上美國一家醫療器材公司台灣區經理，人生正顛峰，可是很奇怪，我走路開始像喝醉一樣，步伐不穩，東倒西歪；上公車踩不上階梯；搭飛機放隨身行李，手也舉不上去。我以為我跟我爸一樣得怪病，他50歲時也是走路不穩、身軀搖晃，且講話不清、吞嚥困難，晚年都在臥床，過得很慘。
醫師才說我得了小腦萎縮症。這個可怕的遺傳病起因於DNA缺陷，分泌有毒蛋白質，致使神經提早老化死亡。身體就像房子鋼筋慢慢被抽掉，終至整個坍塌。這病就像鬧鐘一樣，時間到了就發病。
病魔逼近無能為力
大多數人發病前，都不知道有這個病。我懷疑我爸也是，跑回安徽老家找答案，發現6個表哥有4個已發病；知道自己終將坐輪椅，氣切、插導尿管、包尿布、臥床，我根本無法接受，可是命就是如此，怨也沒用。最擔心女兒，有一半機率會遺傳到這病，若我事先知道，不會生她。
Q：發病12年，不曾對這病抱一絲希望？
A：我跟其他病友一樣，曾花很多錢試各種秘方、到大陸買藥，但完全沒用，沒一個病友說好過。我曾期待幹細胞研究能找到治療方法，可是截至目前，中西醫都無法改變遺傳基因，這病無藥可醫。之前我能走路，騎摩托車、開車，很有信心，於是積極運動想延緩病情惡化；但是病情鬧鐘不知哪天又響了，我騎車越變越慢，有天經過一個轉彎，我連車摔倒在地，費盡千辛萬苦才爬起來，可是我站不穩，也不知怎麼把車扶起來。現在我連站都有問題，老婆女兒各忙各的，已不管我了，多虧還有老婆的退休金，可以請外勞。可是那些沒錢的怎麼辦？很多人發病後，老婆就跑了，我也怕老婆有天會離開我。
Q：你女兒曾去篩檢嗎？
A：小腦萎縮基因缺陷多達30多種，台灣只能驗出5、6種，很多人驗不出來。我女兒成天心焦害怕，已到適婚年齡，也不敢結婚。老婆每天怨我，那種壓力幾乎讓我無法喘息，可是我願意嗎？像我妹這幾年也發病了，我媽85歲，面對兒女可能比她早走，她很痛苦，也是每天咒罵我爸把病傳給我們，可是有用嗎？
我的未來我都知道了，你說有多可怕？病魔步步進逼，我現在看不清、不能寫字、吞嚥，幾乎什麼都不能做。我跟郭台銘同年，當他忙著生小孩、賺錢，我卻只能每天坐在客廳望著陽光移動，從早到晚，再從晚到早，這樣混吃等死，我不抱任何希望了。
人無法選父母，郭曉如含著金湯匙一出生就百億身家，我含著詛咒出生，怎麼比？人生這麼絕望，只盼政府照顧，讓我們活的還有點尊嚴。台灣所有津貼都要65歲後才能領，可是殘障人有幾個能活超過65歲？政府利用殘障發行彩券，為何就不能撥點用在我們身上？
記者陳玉梅採訪整理
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