「為了孩子，我不能倒下去！」兒子罹患罕病結節硬化症的黃媽媽昨天強忍著淚水，訴說小兒子身上每個器官不斷冒出一顆顆腫瘤的恐懼。這種基因缺陷導致的疾病，目前仍無藥可醫，她陪著兒子奔走各科，她只能期許自己正向堅強面對病魔。
黃媽媽潘淑珠和罕病患者黃峻宬昨出席台大醫院的結節硬化症整合門診記者會，國內約有二百多位這類罕病患者接受治療，但依盛行率推估，全國至少有二千名潛在患者。
黃媽媽哽咽說，小兒子出生就有抽搐、翻白眼的癲癇症狀，全身每個器官陸續長出腫瘤，大腦、眼睛、心臟、腎臟、肺臟、腸子不斷冒出腫瘤，「數都數不清」，在不同的科別治療奔走，很忙、很辛苦。
她查了文獻發現，這類病患平均壽命只有廿歲，她差一點昏倒，每次聽到醫生說腫瘤又大了幾公分、又多了幾顆，都讓她墜入恐懼痛苦的深淵，幸虧在醫院長期追蹤下，兒子今年已經廿六歲。
四十五歲的張小姐也是結節硬化症病友，左腎因腫瘤而切除，肺部因長了腫瘤，走路久了會喘。早年臉部出現凸起的紅色血管纖維瘤時，她誤以為是青春痘，亂吃偏方，經診斷是結節硬化症後，遵醫囑治療控制。
台大醫院基因醫學部主治醫師陳沛隆表示，結節硬化症（ＴＳＣ）是一種遺傳和基因突變的罕見疾病，全身多重器官會長出結節腫瘤，皮膚外觀有粗糙的鯊魚皮或白斑，一旦壓迫腦部會造成水腦症，在肺臟會出現氣胸，在腎臟若腫瘤破裂則需緊急手術。
目前美國臨床開始試用罕病新藥治療水腦問題，其他結節和器官腫瘤只能症狀處理，台大醫院率先開辦跨科整合門診，讓病患掛一次號即可獲得完整的服務。
醫師提醒，在寶寶出生後，若出現點頭式抽搐，要及早就醫評估，發育過程須注意是否有自閉、情緒障礙、發育遲緩，臉上的皮脂腺瘤也會隨年齡更加明顯，藉由影像檢查和基因檢測，可及早掌握受影響程度，並視狀況給予治療。
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呆呆毛 檢舉 謝謝~林教練用心的教導我學車 讓我順利通過考照 也感謝廖教練一同的教導我們 我一定會在介紹學員的^^ 有空也會回去跟找你們聊天 推薦一下這女教練 很用心的教導如何學開車喔 想學車的找他們就對了 女教練 台中駕訓班女教練 台中市逢甲駕訓班女教練 台中駕訓班 台中市駕訓班女教練 台中逢甲駕訓班女教練 台中西屯駕訓班 西屯區駕訓班女教練 西屯區逢甲駕訓班女教練 招生開課中
身榮 2008/07/31 15:57:30簡單幸福 檢舉 謝謝廖教練讓我順利拿到駕照。 本來還一直擔心一定會考第二次的~ 從剛開始一直到快接近考試，感覺情況都不是很好 但你一一幫我想盡辦法，終於克服每一個關卡。 而且還很貼心的一直提醒我要看筆試的書 謝謝你嘍！女教練台中市西屯區駕訓班 逢甲駕訓班 台中市駕訓班 台中逢甲駕訓班 台中西屯駕訓班 西屯區駕訓班 西屯區逢甲駕訓班 台中市西屯區逢甲駕訓班女教練教學著重實際道路駕駛經驗 原車原地考照 Joy 很幸運的我,遇到了一位好教練.脾氣好.有耐心的教我這個LKK才來學車的人,我容易緊張,學車每一步驟剛開始時,總是驚險萬分,還會把油門當煞車踩.問她有沒有嚇到了,她會笑著回說沒有!!狀況百出時.教練仍總是笑著說沒關係,剛開始嘛,難免的.我們再來練習乙次......一次又一次,等確認我進入狀況了,才放心離座,讓我單獨試練車,而一有狀況,她會飛奔而來,叮嚀這,呵嚀那的(呵呵).......脾氣好,有耐心,總是笑臉迎人的她,讓人學車時很放鬆,也讓我學車漸入佳況!! 明天就要考試了,希望我這緊張大師能一次考過 ...教練雖一直鼓勵的說我練得很好.可我仍是好緊張喲.不過有教練在旁邊,我會加油.加油,加油....教練,要幫我加油喲!!~~ ^_^ (紋)~學開車~考駕照~逢甲駕訓班.台中逢甲駕訓班.台中市逢甲駕訓班.~學開車~考駕照~逢甲駕訓班女教練~逢甲駕訓班.台中逢甲駕訓班.台中市逢甲駕訓班.逢甲駕訓班女教練逢甲駕訓班.台中逢甲駕訓班.台中市逢甲駕訓班.逢甲駕訓班女教練~學開車~考駕照~台中逢甲駕訓班.台中逢甲駕訓班.台中逢甲駕訓班.~台中市逢甲駕訓班.台中市逢甲駕訓班.台中市逢甲駕訓班.~台中駕訓班女教練.~學開車~考駕照~台中駕訓班女教練.台中駕訓班女教練 逢甲駕訓班.台中逢甲駕訓班.台中市逢甲駕訓班.逢甲駕訓班女教練逢甲駕訓班.台中逢甲駕訓班.台中市逢甲駕訓班.逢甲駕訓班女教練~學開車~考駕照~台中逢甲駕訓班.台中逢甲駕訓班.台中逢甲駕訓班.~台中市逢甲駕訓班.台中市逢甲駕訓班.台中市逢甲駕訓班.~台中駕訓班女教練.~學開車~考駕照~台中駕訓班女教練.台中駕訓班女教練
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