中國時報
整理／張睿纖
小兒子罹患罕見軟骨不全症，智力正常，但15歲的他身高只有130.5公分，我們常帶到他到公共場所，好讓他習慣將伴隨一輩子的異樣眼光。
小兒子王達樂今年15歲，身高只有130.5公分，明顯比同年朋友身材矮小，但除了身高與別人不同外，其他方面都跟別人一樣，是一個活潑的國三生。
兒子出生時已有一個7歲的女兒，達樂在中山醫院出生，身材比例與其他嬰兒明顯不同，頭很大但四肢卻很短小。經抽血檢驗確認罹患罕見疾病軟骨不全症，15年前資訊不發達，根本沒聽過這個罕見疾病，最後到國外網站蒐集資訊，才對軟骨發育不全症有所了解。
老婆是公務員，當時我擔任旅行社總經理，長期在國內外兩頭跑，當時心裡想「老天爺竟然給我這麼大的責任，那我就要堅持下去。」於是決定由老婆繼續工作，我辭職在家陪他照顧他，「原本是坐著發號司令的主管，但現在卻重頭學習包尿布、泡牛奶，當時心裡想反差真大。」
因為達樂身材「頭重腳輕」關係，走路搖搖晃晃、常會跌倒，搶玩具都搶不過別人，2歲時也因常跌倒，頭部前、後腦勺都縫過針。
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我願是滿山的杜鵑 只為一次無憾的春天 我願是繁星 捨給一個夏天的夜晚 我願是千萬條江河
流向唯一的海洋 我願是那月 為你，再一次圓滿
如果你是島嶼 我願是環抱你的海洋 如果你張起了船帆 我願是輕輕吹動的風浪 如果你遠行 我願是那路 準備了平坦 隨你去到遠方
當你走累了 我願是夜晚 是路旁的客棧 有乾淨的枕蓆 供你睡眠 眠中有夢 我就是你枕上的淚痕
我願是手臂 讓你依靠 雖然白髮蒼蒼 我仍願是你腳邊的爐火 與你共話回憶的老年 你是笑 我是應和你的歌聲 你是淚 我是陪伴你的星光
當你埋葬土中 我願是依伴你的青草 你成灰，我便成塵 如果啊！如果——如果你對此生還有眷戀 我就再許一願 與你結來世的因緣
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誰比我更愛錢 檢舉 最~美麗的教練~ 我拿到駕照了~ 謝謝~~~ 我會幫妳介紹學員的啦 有空再去看妳 Sally於2008/12/07 09:00回覆 美女 甄: 感謝你的愛心帽~超保暖的喔~ 相片晚上前會放上去 再去拿吧! 再次恭喜你拿到駕照了 有空要常連絡喔～ 祝 每天平安順心 教練 留 台中駕訓班女教練 台中市高速駕訓班女教練 台中駕訓班 台中市駕訓班女教練 台中高速駕訓班女教練 台中西屯駕訓班 西屯區駕訓班女教練 西屯區高速駕訓班女教練 招生開課中
呆呆毛 檢舉 謝謝~Sally教練用心的教導我學車 讓我順利通過考照 也感謝廖教練一同的教導我們 我一定會在介紹學員的^^ 有空也會回去跟找你們聊天 推薦一下這女教練 很用心的教導如何學開車喔 想學車的找他們就對了 女教練 台中駕訓班女教練 台中市高速駕訓班女教練 台中駕訓班 台中市駕訓班女教練 台高速駕訓班女教練 台中西屯駕訓班 西屯區駕訓班女教練 西屯區高速駕訓班女教練 招生開課中
入學時別人有110公分，他只有70公分，體育課別人跑4圈他可能只跑1圈，回來攤在床上累到不能動，「但全憑一個我不能輸，達樂很少會用自己的身材當作藉口。」
家裡培養他圍棋的興趣，小六時已是業餘六段，同儕、師長對他都很照顧，但反而是新進新生看到他矮，都會笑他是矮冬瓜，不過他也都能樂觀面對。
為了陪達樂快樂成長，現在從旅行社總經理成專職奶爸已邁入第15個年頭，從小我們就常帶他到公共場所，教導他要樂觀，我都會跟他說「你要習慣異樣眼光，因為不是今天才有，而是會陪伴你一輩子。」
（口述/中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長王豫屏）
罕病天使小檔案
病友：王達樂
地點：台北
年齡：15歲
罕見疾病病症：軟骨發育不全症
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